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【ng体育下载入口】血友病认知公众宣教活动成都站开启

发布时间:2024-02-13人气:
本文摘要:血友病认知公众宣教活动成都站开启

四川在线消息(记者 石小宏)为提升公众对血友病及其预防治疗的认识,8月23日,由北京血友之家罕见病关爱中心、成都市慈善总会联合主办,四川血友之家、成都艾科罕见病关爱中心与成都新世纪妇女儿童医院承办,由上海罗氏制药支持的“舒写未来,乐享自由——血友病疾病认知公众宣教活动”成都站活动启动。

血友病认知公众宣教活动成都站开启

四川在线消息(记者 石小宏)为提升公众对血友病及其预防治疗的认识,8月23日,由北京血友之家罕见病关爱中心、成都市慈善总会联合主办,四川血友之家、成都艾科罕见病关爱中心与成都新世纪妇女儿童医院承办,由上海罗氏制药支持的“舒写未来,乐享自由——血友病疾病认知公众宣教活动”成都站活动启动。本次活动旨在呼吁社会各界关注血友病儿童的身心健康,推广和普及血友病预防治疗理念,帮助更多血友病儿童战胜病痛,享受同常人一样幸福快乐的童年,拥有光辉灿烂的未来。

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本次活动不仅有艾科天使宝贝合唱团的血友病儿童进行表演,还特别邀请了来自北京由血友病儿童和志愿者组成的红苹果合唱团共同演出。同时,现场近百位血友病儿童和家长一同参加“舒乐小课堂”,通过疾病认知、康复护理、健康运动等课程让大家更加全面认知疾病,积极进行预防治疗。

活动中,血友儿童们一起兴致勃勃地用画笔描绘出“舒乐城堡”,还共同参与了舒乐成都大冒险的游戏,活动现场充满了欢声笑语。

成都市慈善总会副秘书长胡彬表示,成都市慈善总会一直积极关注血友病儿童群体,也致力于血友病儿童的帮扶与援助工作。血友病治疗费用高昂,普通家庭几乎难以承受,因病致贫、返贫的情况尤为常见。

作为一个以‘扶贫济困’为宗旨的慈善机构,我们将凝聚社会爱心力量,汇集慈善资源,使他们得到及时、全面、周到的帮助。我们也呼吁社会各界参与到关爱血友病儿童的事业中来,让生活在这里的血友病儿童能够幸福快乐的成长。”

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零出血+靶关节脱靶治疗安全终获益

血友病是一种由凝血因子缺乏而导致凝血障碍的遗传性疾病,包括血友病A和血友病B。其中血友病A是由凝血因子VIII突变或缺失所致,约占血友病的80%-85%。

目前我国血友病的发病率为5-10/10万,患病人数约10万左右。“血友病的发病群体以男童为主,这些孩子出血后往往血流不止。”成都新世纪妇女儿童医院医疗总监李晓静教授解释说,“目前临床上主要通过定期注射凝血因子来防止患者出血,但是约有10%-30%的患者在治疗后会产生抗体FVIII抑制物。

抑制物的存在导致患者治疗的有效性降低,出血风险变高。相比没有凝血因子VIII抑制物的患者,体内产生抑制物的患者死亡风险将会上升70%,这些患者将面临极大的治疗挑战。去年首个非因子治疗、合并抑制物的药物艾美赛珠单抗的上市,改变了这一现状,使合并FVIII抑制物的A型血友病患者的治疗有了新的选择。”

对此,专程到成都来参加舒乐橙市活动的南方医科大学南方医院儿科冯晓勤教授介绍说:“作为一种全新的治疗方案,艾美赛珠单抗通过一周一次皮下注射的方式来降低儿童、青少年和成人A型血友病患者的出血率。

研究证明,无论患者年龄的大小,以及体内是否存在抗体,艾美赛珠单抗均能显著降低其年化出血次数,随着治疗时间的不断延长,患者的治疗效果将明显改观,可以使99%以上的靶关节脱靶,艾美赛珠单抗成为第一个被证明可以解决合并FVIII抑制物的A型血友病患者靶关节问题的治疗药物。此外,由于患者通过艾美赛珠单抗进行预防治疗后,凝血功能得到恢复,因此这些患者在进行特定的小手术,如拔牙时,基本不需要额外凝血因子治疗。可见患者使用艾美赛珠单抗进行预防治疗,可以获得长期、持久、安全的获益。”

减轻患者负担期待进入医保

血友病是一种终身疾病,目前无法治愈,只能通过输注药物进行控制。

如若患者想要避免关节出血、疼痛、以及身体的残疾,则需要在症状未出现前进行定期、持续的给药,即预防治疗。目前预防治疗已成为国际上推荐的血友病治疗方案。

四川血友之家会长余中谈道:“血友病的预防治疗是保障患者能恢复正常生活的唯一手段。对于儿童而言,长期坚持进行预防治疗,可以有效防止关节损伤,让孩子免去坐轮椅的痛苦,能够自由自在、无拘无束的享受生活。

但是,目前全国大部分地区情况并不乐观,许多家庭无法让自己的孩子坚持进行预防治疗,甚至有许多抑制物的患者仍然面临无药可用的窘境。因此,我们希望能够尽快将血友病预防治疗的新药纳入国家医保目录,减轻血友病患者治疗的经济负担。


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